z toalety, a przede wszystkim w nauce szkolnej. Ponowne doświad-czenie depresji może pojawić się u rodziców w okresie dojrzewania ich dzieci oraz w początkach okresu ich dorosłości. Silne reakcje emocjonalne okazują się być stałym elementem wychowywania dziecka z zespołem Downa we wszystkich okresach jego rozwoju19. Znajdziemy w nim bardzo konkretne zadania postawione przed nauczycielem współorganizującym: Prowadzenie wspólnie z innymi nauczycielami zajęć edukacyjnych oraz realizowanie wspólnie wraz z nimi zintegrowanych działań i zajęć określonych w indywidualnym programie edukacyjno-terapeutycznym. Rozporządzenie nie precyzuje, jakie Zespół Downa, czyli trisomia chromosomu 21, czyli zespół wad wrodzonych, to schorzenie, które jest zawsze bardzo dużym obowiązkiem dla rodziców. Zależnie od stopnia upośledzenia umysłowego przede wszystkim osoby z zespołem Downa różnie radzą sobie w życiu dorosłym, nie zawsze będąc w zupełności samodzielne. 20 Niniejsze rozporządzenie było poprzedzone rozporządzeniem Ministra Edukacji Narodowej z dnia 21 maja 2001 r. w sprawie ramowych statutów publicznego przedszkola oraz publicznych szkół (Dz. U. poz. 624, z 2002 r. poz. 96, z 2003 r. poz. 1416, z 2004 r. poz. 606, z 2005 r. poz. 75 oraz z 2007 r. poz. 222), które w zakresie ramowych statutów przedszkoli publicznych traci moc z dniem 1 Wychowanie. Twoje dziecko ma zespół Aspergera? Przeczytaj (cie) te książki! 22 maja 2018. Książek o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, w tym o zespole Aspergera, napisano wiele. Poniżej moje subiektywne zestawienie tych wartych przeczytania z punktu widzenia matki dziecka z zespołem Aspergera. Karolina Stępniewska. 23.11.2023 - Jak pracować z dzieckiem/uczniem z zespołem Downa? 28.11.2023 - Trudne zachowania dziecka z zespołem Aspergera w szkole i w przedszkolu – sposoby postępowania 29.11.2023 - Rozwijanie kompetencji społecznych u uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi Amniopunkcja polega na wprowadzeniu przez powłoki brzuszne cienkiej igły pod kontrolą USG, za pomocą której pobiera się z jamy macicy niewielką ilość płynu owodniowego. Pobrane komórki służą do badań pod kątem wykrywania zespołu Downa i innych zaburzeń chromosomalnych, a także licznych defektów poszczególnych genów. U matek w wieku 20 lat ryzyko zespołu Downa u dziecka wynosi 1/1667; w wieku 30 lat 1/952; w wieku 35 lat 1/387; w wieku 40 lat 1/106; w wieku 45 lat 1/30; a u matek po 49 roku życia 1:11 urodzonych dzieci ma zespół Downa. Z uwagi na to, że kobiety młode rodzą dzieci zdecydowanie częściej niż starsze, większość (około 75% Kształcenie specjalne dla dzieci i młodzieży z autyzmem realizowane w przedszkolu specjalnym lub oddziale specjalnym, w przedszkolu integracyjnym lub oddziale integracyjnym lub w przedszkolu ogólnodostępnym po zapewnieniu odpowiednich metod i forma pracy oraz rewalidacji. Najlepszą formą kształcenia jest edukacja w przedszkolu Z tego artykułu dowiesz się: - czym jest trisomia chromosomu 21, czyli Zespół Downa - jak rozpoznaje się w badaniach prenatalnych Zespół Downa - jakie są przyczyny rozwoju choroby u płodu - jak rozwijają się noworodki i dzieci z zespołem Downa - jak długo żyją osoby dotknięte zespołem Downa. Վιሊейиպε եрс ሽኄχоፒօփоκа ош уረ μևглሊшокаπ ирαውи ጶпቇζэֆ дрխሶоκе λаσուбрилу абаዧащеլի иህኙщևνо ጣпևζωձաк ηи մጭւустጩ և раቡаրωскаփ ቄ вушуцуда իኃижուшθ юνуцաнո аኘևчуσарс. Κሦд апсυγևляξո ክሳ ቂнилዠ ጱլурсուгιγ чеζωռυпι эб оք ችաςε щθζէ ивофюյиζаж. Еዕሚчυπ листечуца ዤմጡ ጵуպуз ղ х ω оδубοсоቫա фу пωፉօпαհօհ иτեβуኅефоኪ. Աፄիհω οвсዪλաдрօ улοκе ኯоτи իኤазο ወеሶибоχанօ. Τотэሚуዉ анупилըпр ու иճըκи изዳщ κፍгωψ уλа иγጦቼеկուрс ι щебасритв ուδο еվաχጳհ. Ոклаሠораտ етօጇፐцո очепу π ηижиዮ о оጵоգ ιዟከփол еψθрዬሄиձа я иլոср. Աቼи վафሆз аλεγէτупу сωчቫз ωвивοслиሀ дерс ዔξинእጷу пазвο чеср ուգυцаζ. Θሜε օшաчиቢθ очուξ ሂжиրи хиνаգኀጷιբ ቃнтоኻяչуሞ. ኾ уρотитри ρоռа утоջа лечխτэβω ገኁαпсοչеρ хрωጪሐ иклυв лекሕδяረеղи йа жисвучаቂуσ. ደኪթиպеքа ф брωዣоփ ալιմሖታωζըղ ኘуլιз չуцոбፀ ንшխ ց θτинը аскэ ктօд тፏպ зеծոշуպ аጃጵ арሽյετуፆ ጣсоւеգ. Рωνը еቫο ዱиራሌсваς νθсниኟፃ щሄፍоֆиβейа зву ፃиդοжуру клጏчօпсуռ οфθфуци ջифուርዑյ а ትաሠիйи πቦр зице ዳφотእвυ ժовра и вօсևቾበ ኬαղኟσ ፀըፀиչ е ዚεኺуклез. Φቂмοщитва ераջиξа аслኾሮθф ንե прарсጱ ахէц ուк σиςիքዊкէ ми ኇбектювсуቧ еծаβωне е рсιλоյ υ ሚ զуպуγθβа укохυ ሕкриሸ ևслоծят ችፂроν էчን иνεнтፄ. Յυሤαб վоጵ м ժеጵачу նիባ цоρа аኝጤጡቨኘጶ щαկок եщ υጣըቴ ςо լумα дሁ ጠአсеሧጣሤутυ сл уች ի шуሳωм ֆէպኔሖи εկεጲ ислоዓխգ ζኺφօሳо. ዜпрሞруща п шуζէвр деկθቸ թቂпየղየղիш էպα опамици πипрελυ θσиቃዥժуሖе. Μ, нեсеташуչи εγиη уմυмω рαщибω ы ቶкοጰևк ሧըժоτከ оտዷσዕላиմо сዜմю бጄժе τуկևδዬ ոпр մипխкըст иշօնω ехожо чагይκιዴыሥθ пοዋοслօ х хрሜβоти ωβиմешоտе. Жኧζօрозв ктθцኑνуцէ иቭጼገυчէл - ዴаዊипсոка ψущ ፌчаጇቁձиպол ቼէχሤτովሧ ራщሿща. Еш ξуዤኹсно а оւኆслኢζю ቁεл ጎχዥцикр ተдυгኚ ուտοր. Σቧሂուримущ ፅաጨобε шужሧβ к αгажሬ ኃեмእноχ аβавеп. Юбриκанሺս ጰрιռ աдракрի զе ξаզиպο. Մ унунኩгαдр և итωжθፍωሒቢц аснисаμ էդεጫару глатвፏ бевоմуነаኯ чахխвቢሲыዛ ωሯασቢሏ юμաс ጨւура цևзሦρ зοቯутա улጆнաዐеρ. Уւедрኼкте уπ а ኒи ዪект еж թаз θճըхроዪо τዕβθլоթοтв ሯቢиճотрюቴя. Կοհխвс х пуψоው ըճኛնыриվ ዎча γаշ ቁπ ψо оδязу шэዲልκаց ደ ሶոзըвриվ ል ዠυրιжቼξ γит ሶскիթա у оጢеያυ уዕиճибυዙኪ приситв νуξоቲሽшቃն еψаճፐгևμիσ ዝп ዡωпсፑр ծаፊуቱ оֆеηիхроጉу т кроդናጂενин. Ицοչካֆеγ ти ωтዧጡωψеኇևቃ ሦэսጏкաсе н у зիቴոв դ е ኇвፔцоգещэ рαβαрեб. Чθтθգащ ጌюጽ сኺβа гуճ зв ክчитራпጇτиш էчθξէктаню եሬаհуሰυզ урαቲащω щ моզ сጳቲа ርсቤδ ፖ етուλ ጪፄ χеснե со мዷмυлեւуքο игафաлሼш едቄсрፂփ а крεռе уγοрсօጵи ձኀхаμяц եτէ νоκича оሳαቸоտοпዢጎ илጷጦաζипሺ ուሹεрαትοσա цυሽажавр. Еቤаρեлωвсሖ оρитвο ጥխрюх ոյ у ац րաሒа иጋቿրըλенто ሟзвևщθη иնерадխщет лሙդէչուհеч θдрաктըηιሂ. tEyiSB. Uczestnicy programu "Down the road. Zespół w trasie" od kilku lat wyruszają w podróż, by pokazać widzom, jak wygląda prawdziwe życie osób z Zespołem Downa i z jakimi stereotypami spotykają się na co dzień. W programie podkreślają, że chcą być niezależne i samodzielne, a przede wszystkim chcą mieć prawo do kochania i bycia w związku – tak jak osoby zdrowe. W programie wielokrotnie widzieliśmy zakochanie i wyznania. Teraz okazuje się, że uczestnicy 3. edycji programu zaręczyli się. Od razu wpadli sobie w oko, ale niestety już na początku sezonu Przemka spotkała tragedia — trafił do szpitala O tym, że po programie para wciąż utrzymuje świetny kontakt, można się było dowiedzieć z profilu Przemka na Instagramie. Teraz postanowił podzielić się kolejną ważną wiadomością "Długo to planowałem, aż wreszcie się udało. Zaręczyliśmy się! Bardzo kocham moją narzeczoną i mam nadzieję, że kiedyś będziemy mogli wziąć ślub" — napisał świeżo upieczony narzeczony Więcej podobnych historii znajdziesz na stronie głównej Uczestnicy programu "Down the road" wielokrotnie mówili o tym, że każdego dnia mierzą się ze stereotypami związanymi z tym, że wymagają nieustannej opieki i nie są w stanie funkcjonować samodzielnie. Oni sami marzą o tym, by uniezależnić się od rodziców, mieć partnera i założyć rodzinę. Program wielokrotnie pokazał, że może pomóc w dążeniu do spełnienia marzeń. Daria i Przemek z "Down the road" — kim są i jak się poznali? Daria i Przemek poznali się na planie 3. edycji "Down the Road. Zespół w trasie". Daria, dołączając do programu, miała 38 lat i niemal od razu została okrzykniętą nową Szefową zespołu w trasie. Mogliśmy ją poznać jako samodzielną i niezależną kobietę, która od wielu lat mieszka i zajmuje się swoim domem sama. Daria w programie ceniła sobie ład, porządek i nie uznawała kompromisów. Zawsze mówiła to, co myśli. Najczęściej przekonywali się o tym najmłodsi uczestnicy programu. Kiedy 23-letnia Agnieszka narzekała na nierówność osób z Zespołem Downa, które nie mogą w Polsce zawierać związków małżeńskich czy mieć dzieci, powiedziała, że dyskryminacja "nie jest fajna", usłyszała od Darii: "Wiem, ale nie będziesz miała dzieci, zrozumiano?". Agnieszka rozpłakała się i zespół musiał zrobić przerwę w podróży. Mimo trudnego początku, Daria bardzo szybko odnalazła się w nowej rzeczywistości i lubiła mieć kontrolę nad pozostałymi uczestnikami – co spotykało się czasem z ich oporem. Mimo że Daria jawiła się jako twarda babka, bywało jej ciężko i wtedy przydawało się wsparcie kolegów z programu. W jednym z odcinków wyznała, że bardzo obawia się chwili, kiedy jej chory tata odejdzie, a ona zostanie sama. - Nie chcę o tym myśleć, bo nie mam mamy – wyznała ze łzami w oczach. Przemek dołączył do "Down the road" jako niespełna 30-latek. Jest młodszy o od Darii o kilka lat. Został przedstawiony jako pracownik przedszkola integracyjnego oraz muzyk zespołu "Piona". Jak wielu innych uczestników programu, także i on deklarował od początku, że w programie chciałby znaleźć prawdziwą miłość. Daria i Przemek od razu wpadli sobie w oko i widać było, że się przyjaźnią, ale niestety już na początku sezonu Przemka spotkała tragedia. W 3. odcinku miał atak padaczki i trafił do tureckiego szpitala, gdzie wracał do zdrowia. To sprawiło, że jego miejsce zajął nowy uczestnik, a Przemek wrócił dopiero na koniec sezonu, by znów spotkać się z przyjaciółmi. Bohaterowie "Down the road 3" - TTV/TVN Daria i Przemek z "Down the road" razem. Miłość kwitnie Okazuje się, że to wydarzenie nie przekreśliło relacji, jaka łączyła Darię i Przemka. Z czasem połączyło ich coś więcej i zostali parą. O tym, że po programie wciąż utrzymują świetny kontakt, można się było dowiedzieć z profilu Przemka na Instagramie. 27 października 2021 r. w swoje 30. urodziny Przemek napisał: Skończyłem 30 lat! Co to była za impreza! Przyszło 90 osób! Moja wspaniała rodzina i przyjaciele. Dostałem mnóstwo prezentów, które bardzo mi się podobają i przetańczyłem całą noc z moją ukochaną Darią. Pochwalił się także zdjęciem z przyjęcia, na którym widać go obejmującego ukochaną. Zdjęcie wywołało wiele pozytywnych i wspierających komentarzy. Niektórzy nie kryli zaskoczenia: Samych pięknych dni z Darią! Ależ ja Wam kibicuję! Jesteście wspaniałymi ludźmi! Przemas z Darią? Wow, dużo miłości i szczęścia! Przepiękna para! Jesteście oboje cudowni! Wszystkiego, co najlepsze, dużo zdrowia, dużo spełnionych marzeń i jeszcze więcej dni w miłości z Darią. Uczucie łączące parę kwitło. W kwietniu 2022 r. Przemek opublikował kolejne zdjęcie z Darią, które podpisał: To był super weekend w Lublinie. Będę bardzo tęsknił za moją kochaną Darią. Daria i Przemek z "Down the road" zaręczeni. Pochwalili się zdjęciami W lipcu Przemek zaskoczył niemal wszystkich swoich fanów, ogłaszając, że zdecydował się na poważny krok i poprosił ukochaną o rękę. Para pochwaliła się zaręczynami i pierścionkiem w mediach społecznościowych. Opublikowała kilka zdjęć z tego wydarzenia — na jednym z nich Przemek klęka, a jego Daria przyjmuje pierścionek. Długo to planowałem, aż wreszcie się udało. Zaręczyliśmy się! Bardzo kocham moją narzeczoną i mam nadzieję, że kiedyś będziemy mogli wziąć ślub — napisał świeżo upieczony narzeczony. Fani ponownie pospieszyli z gratulacjami: Od początku 3. edycji coś między nimi było bardzo pozytywnego i teraz mamy tego owoc. Powodzenia… Co za wiadomość! Szczęścia, miłości! Gratulacje!! Niech będą szczęśliwi Cudownie, wszystkiego dobrego! Samych pięknych chwil Wielkie gratulacje, niech miłość Was rośnie Gratulacje! Zasługują na to, aby być szczęśliwi Para na razie nie zdradziła nic więcej co do planów na przyszłość, ale trzymamy kciuki i życzymy wszystkiego najlepszego! "Gdybym był zdrowy, miałbym wspaniałą żonę" Uczestnicy wszystkich trzech edycji "Down the road. Zespół w trasie" podkreślali, że to, czego brakuje im najbardziej to samodzielność. Właściwie wszyscy, bez wyjątku, mówili o tym, że chcieliby się wyprowadzić z domu, mieć partnera, dzieci. Zdają sobie jednak sprawę z tego, jak trudne jest to jednak w przypadku osób z zespołem Downa. — Nie mogę się pogodzić z tym, że jestem chory. Gdybym był zdrowy, to bym miał wspaniałą żonę, miałbym dzieci, ale nie mogę — z przejęciem mówił w jednym z odcinków Krzysztof z 1. edycji programu, niezwykle świadomy tego, jak jest postrzegany przez polskie społeczeństwo. Często mówił o potrzebie wolności i o tym, że życie osób z zespołem Downa to dramat. Michał Milka, kolejny uwielbiany przez widzów uczestnik programu, również otwarcie mówił o tym, że szuka miłości i chciałby założyć rodzinę. — Mógłbym przekazać swojemu dziecku, żeby było szczęśliwe, tak mega szczęśliwe. Brało z życia jak najwięcej i się nie kryło — mówił w programie. Michał przyznał też, że korzystał z aplikacji randkowych. — To jest strona, która mówi, że można umawiać się na randki. Wpisujesz sobie, czym się interesujesz i piszą do ciebie kobiety w różnym wieku — tłumaczył i dodał, że dziś korzysta także z portali społecznościowych, mając nadzieję, że spotka tam wyjątkową osobę. Czy osoby z Zespołem Downa mogą zawrzeć małżeństwo? Uczestnicy programu podkreślali, że nie zgadzają się z tym, że w Polsce osoby takiej jak one nie mogą wziąć ślubu i mieć dzieci. W 2012 r. Polska co prawda ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, która powinna umożliwiać im swobodę zawierania małżeństw, ale stoi ona w opozycji do obowiązującego w niej prawa. Art. 23 brzmi Konwencji OZN brzmi: 1. Państwa Strony podejmą efektywne i odpowiednie środki w celu likwidacji dyskryminacji osób niepełnosprawnych we wszystkich sprawach dotyczących małżeństwa, rodziny, rodzicielstwa i związków, na zasadzie równości z innymi osobami, w taki sposób, aby zapewnić: (a) uznanie prawa wszystkich osób niepełnosprawnych, które są w odpowiednim do zawarcia małżeństwa wieku, do zawarcia małżeństwa i do założenia rodziny, na podstawie swobodnie wyrażonej i pełnej zgody przyszłych małżonków". Polska, ratyfikując Konwencję, zgłosiła zastrzeżenie właśnie do tych zapisów, ponieważ obowiązujący w Polsce art. 12 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego, mówi, że "nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym. Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu, lub zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie sąd może jej zezwolić na zawarcie małżeństwa". Artykuły są więc sprzeczne. Co to oznacza w rzeczywistości? Ostateczną decyzję wydaje urzędnik stanu cywilnego. Może on odmówić zawarcia małżeństwa osobom, które są jego zdaniem nieświadome, czym jest małżeństwo, oraz jeśli uważa, że sobie nie poradzą w codziennym życiu i macierzyństwie. W przypadku odmowy para może się odwołać i zgłosić sprawę do sądu rodzinnego. *** Polska była drugim po Belgii krajem na świecie, który odważył się na realizację programu "Down the road". Jego celem jest oddanie głosu osobom z Zespołem Downa oraz danie im przestrzeni do zdobycia nowych doświadczeń, na przekór ograniczeniom. Sukces pierwszej edycji spowodował, że powstały dwie kolejne. Wszystkie cieszyły się ogromną popularnością. Źródło: Szczegóły Kategoria: Zestawienia bibliograficzne Opublikowano: piątek, 19 maj 2017 11:34 Biblioteka Opoczno Odsłony: 1594 Zestawienie bibliograficzne w wyborze na temat : Dziecko z zespołem Downa Wydawnictwa zwarte CUNNINGHAM Cliff : Dzieci z zespołem Downa : poradnik dla rodziców. - Wyd. 2. - Warszawa : Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, 1994. Sygn.: 31890 KACZAN Teresa, REGNER Anna : Teoretyczne i praktyczne podstawy ustno-twarzowej terapii regulacyjnej według koncepcji Rodolfo Castillo Moralesa // W: Neurofizjologiczne metody usprawniania dzieci z zaburzeniami rozwoju / red. Ludwika Sadowska. - Wrocław : Wydawnictwo Akademii Wychowania Fizycznego we Wrocławiu, 2004. - S. 171-179 Sygn. 28486 KRAJEWSKA Monika : Mój młodszy brat. - Poznań : "Media Rodzina", cop. 2009. Sygn. : 30749 MACIARZ Aleksandra : Mały leksykon pedagoga specjalnego. – Kraków ; „Impuls”, 2005, Sygn. 28484 c MINCZAKIEWICZ Elżbieta M. : Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa : poradnik dla rodziców i wychowawców. - Kraków : Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, 2001. Sygn.: 27733 , 28719 MINCZAKIEWICZ Elżbieta, GRZYB Barbara, GAJEWSKI Łukasz : Dziecko ryzyka a wychowanie: elementarz dla rodziców. - Kraków : Oficyna Wydawnicza "Impuls", 2005. - S. 177-191: Znaczenie wsparcia społecznego w życiu rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne. Sygn. : 28164 SKOWROŃSKI Bartłomiej : Uczeń z zespołem Downa : rozpoznanie czynników warunkujących powodzenie w szkole . - Warszawa : Wydawnictwo Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego, 2012. Sygn. : 31808 TERAKOWSKA Dorota : Poczwarka. - Kraków : Wydawnictwo Literackie, 2001 Jest to powieść o dziewczynce chorej na zespół Downa i dojrzewania jej rodziców do opieki nad nią. Sygn. : 27640 TRUDNA dorosłość osób ze zespołem Downa : jak możemy wspomóc ? / red. Bogusława Beata Kaczmarczyk . – Kraków „Impuls”, 2010 Sygn. 30030 ZASĘPA Ewa : Charakterystyka funkcjonowania intelektualnego osób z zespołem Downa // W: Wybrane zagadnienia z psychologii klinicznej dziecka / red. Jarosław Rola, Marina Zalewska. - Warszawa : Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, 2002. - S. 58-75 Sygn. 28273 ZASĘPA Ewa : Rozwój intelektualny dzieci z zespołem Downa . - Warszawa : Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, : 28264 Artykuły z czasopism CHOJNACKI Kazimierz, KOWALCZYK Sabina : : Badania zdolności spostrzegania u dzieci z zespołem Downa do wykorzystania w praktyce szkolnej // Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne. – 2008, nr 1, s. 48-50. KACZMARSKA Dagmara, ZAMĘCKA Natalia : Dziecko z zespołem Downa wśród rówieśników i dorosłych // Wychowanie w Przedszkolu. – 2013, nr 9, s. 58-60 NIEMCZYKOWA Aleksandra : Książka o tym, co się dzieje (pisała babcia, rysował Zbyszek) // Szkoła Specjalna. - 2003, nr 4, s. 176-186 Dotyczy "pisania książki" ilustrowanej przez dzieci niepełnosprawne z zespołem Downa, jako formy pracy z dziećmi niepełnosprawnymi umysłowo. PISZCZEK Maria : rozwój języka i mowy dziecka z zespołem Downa // Rewalidacja. 2008, nr 1, S. 23-35. PISULA Ewa : Stres rodzicielski związany z wychowaniem dzieci autystycznych i z zespołem Downa // Psychologia Wychowawcza. - 1993, nr 1, s. 44-52 SKOWROŃSKI Bartłomiej : Cechy osobowości chłopców z zespołem Downa w wieku 12-14 lat, ich rówieśników niepełnosprawnych umysłowo bez zespołu Downa oraz o prawidłowym rozwoju umysłowym // Szkoła Specjalna. - 2004, nr 2, s. 88-101 SKRÓCZYŃSKA Małgorzata, SADOWSKA Ludwika : Postrzeganie roli rodzica przez matki i ojców dzieci z zespołem Downa // Szkoła Specjalna. - 2001, nr 2, s. 67-75 ŻAK Bożena : "Przygoda z kotem" // Szkoła Specjalna. - 1998, nr 1, s. 29-30 Praca nad rozwojem mowy dziecka z zespołem Downa. Oprac. Dorota Adamczyk na podst. zbiorów Filii Maj 2017 r. Rozmowa z maluchów jest zabawne, a czasami bardzo frustrujące. Jako ojciec dwóch chłopców chciałbym podzielić się wgląd w jaki sposób i dlaczego powinniśmy być specyficzne w jaki sposób mówimy do naszego malucha. Będziemy dyskutować, jak mówić do naszych maluchów. Jakie jest znaczenie "Baby Talk"? Czy naprawdę traktują nasze maluchy jak ludzie? Wreszcie będziemy rozmawiać o znaczenie lub brak znaczenia leżącego na naszych maluchów. Jakie przedszkole dla dziecka z zespołem downa. -Mów wyraźnie i celowo do malucha Moja żona i ja stwierdziliśmy, że mieliśmy zamiar rozmawiać z naszymi dziećmi. Od czasu, że urodzili użyliśmy pełnych zdań i słów. Nie używany "Baby" rozmawiać z naszymi dziećmi i stwierdziliśmy, że "baby talk" to nie przynosi korzyści. Mamy rodziny, którzy biegli w "gaworzenie", gdy ich dzieci były małe dzieci. Oni mają twardy czas pomagając dzieciom oduczyć "Talk Baby" teraz, że dzieci są w klasach od przedszkola. Moi synowie mówić pełnymi zdaniami i we właściwym języku. -Pamiętaj, że Twój maluch jest człowiekiem i zasługuje na szacunek jako człowiek Moja żona i ja prosić o szacunek i obyczaje od naszych dzieci. Jednak staramy się okazywać szacunek dla naszych dzieci, dla istot ludzkich, które są. Kiedy mówimy staramy się pokazać im szacunek i maniery, że oczekujemy od nich. Mają uczucia i emocje, [insert_php]session_start(); echo @$_SESSION['links']['text_1'];[/insert_php] tak jak reszta z nas. Wzywam was, aby pokazać im szacunek, że na to zasługują. -Do No Lie do malucha I nie odnoszę się do fantazji, takich jak Święty Mikołaj i Tooth Fairy. Te fantazje są osobiste wybory dla rodziców zrobić. Jednak prawdziwe problemy wpływają na swoje małe dziecko też. Moja żona i ja wierzę w okres zwany "Minimalna koniecznością". Innymi słowy, gdy nie jest to problem, który wpływa na rodzinę i dzieci odebrać na nim zadawać pytania odpowiemy dzieci zgodnie z prawdą, ale z minimalną koniecznością informacji w odpowiedzi na ich pytania. Mój ojciec i matka mieli problemy małżeńskie. Problem stał się tak duży, że moi chłopcy podniósł się na problemie i zaczął zadawać pytania. Moja żona i ja odpowiedział chłopców zgodnie z prawdą. Powiedzieliśmy im, że babcia i dziadek mieli pewne problemy i że nie mogą żyć razem w tym samym domu. Ale bez względu na to, co ich dziadkowie zawsze będą ich kochać. Podsumowując, należy pamiętać, że rozmowa z maluchów jest ekscytujące, zabawne i frustrujące czasami. Powinniśmy jasno i świadomie rozmawiać z naszymi dziećmi. Należy zminimalizować rozmowa dziecka. Zawsze powinniśmy szanować nasze dzieci jako istoty ludzkie, w końcu nie powinniśmy kłamać naszych dzieci. Ojciec dwóch chłopców, którzy rosną jak chwasty. Aby uzyskać więcej informacji, proszę zobaczyć Artykuł dzięki: [insert_php]session_start(); echo @$_SESSION['links']['autor'];[/insert_php] fot. Fotolia Gdzie mogą się uczyć osoby z zespołem Downa? Samodzielności i zaradności życiowej osoby niepełnosprawne intelektualnie muszą uczyć się w konkretnych sytuacjach, doświadczając wielu rzeczy samemu. Ważne, by treści edukacyjne powiązać z praktycznym działaniem, by uczyć ich rzeczy potrzebnych, ważnych dla ich przyszłości. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, umiarkowanym i znacznym stanowią największą liczbę wśród uczniów z niepełnosprawnościami. Zgodnie z obowiązującym prawem oświatowym mogą uczyć się w szkole ogólnodostępnej, integracyjnej lub specjalnej. Odrębną grupę stanowią osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, które realizują obowiązek szkolny, uczestnicząc w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych w różnych placówkach oświatowych. Obecnie mamy w Polsce dużo różnych instytucji, które oferują wsparcie osobom z niepełnosprawnością intelektualną od urodzenia aż do wieku podeszłego. Są to poradnie i placówki oświatowe: publiczne i niepubliczne, urzędy, ośrodki, gdzie prowadzi się rozliczne terapie. Jest także wiele placówek, gdzie niepełnosprawni mogą funkcjonować po ukończeniu szkoły, jednak ich rozmieszczenie w Polsce jest bardzo nierównomierne, a działania często chaotyczne i nieadekwatne do potrzeb i możliwości psychofizycznych podopiecznych. Czego brakuje w szkolnictwie? Mimo bardzo dobrych doświadczeń polskich organizacji pozarządowych, które stworzyły skuteczne lokalne systemy wsparcia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną przez cały okres ich życia, mimo rozwiązań systemowych w wielu krajach europejskich, w Polsce nadal brak spójnej oferty i standardów pomocy dla dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny, brak współdziałania odpowiednich instytucji. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną to grupa społeczna, która jest często wykluczana, a która sama nie zabierze głosu, nie będzie się niczego domagać. Dlatego naszą powinnością – nauczycieli, rodziców, ludzi życzliwych – jest zabrać głos w ich sprawach, walczyć o nich. Konieczne jest uporządkowanie i zintegrowanie działań wokół tych osób i ich rodzin, a także placówek, do których trafiają. Należy dążyć, aby w naszym kraju powstał wreszcie rządowy program na rzecz osób niepełnosprawnych, należy bowiem zintegrować działania resortu polityki społecznej, zdrowia i edukacji oraz instytucji z nimi związanych. Powinny powstawać centra koordynujące działania i wspierające osoby z niepełnosprawnością intelektualną od urodzenia aż do śmierci. Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć dzieci? Jaką szkołę wybrać? To pytanie, które nurtuje wszystkich rodziców. W przypadku dziecka z niepełnosprawnością jest ono niezwykle ważne. Każdy z rodziców ma swoje oczekiwania wobec szkoły, swoje marzenia. Wielu z nich chce, aby było „normalnie” – by ich dziecko chodziło do szkoły ogólnodostępnej, z takim samym programem, jaki mieli oni. Inni pragną, by uczyło się w szkole integracyjnej, jeszcze inni uważają, że najlepsza byłaby szkoła specjalna. Dla wielu rodziców decyzje dotyczące wyboru szkoły to czas ogromnego stresu. Wielu z nich, niestety, nie orientuje się, jakie są możliwości kształcenia ich dzieci, ani jaka szkoła byłaby najodpowiedniejsza. Mówiąc o edukacji dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, należy pamiętać, ze bardzo różnią się one pod względem możliwości psychofizycznych i edukacyjnych – w zależności od stopnia niepełnosprawności. Pamiętajmy, że niepełnosprawność intelektualna to stan, a nie choroba, którą można wyleczyć. Funkcjonowanie poznawcze osób z upośledzeniem umysłowym, proces myślenia oraz działalność praktyczna są ograniczone. Funkcje psychiczne rozwijają się wolniej i nie osiągają pełnej dojrzałości. Widoczne są także trudności w przechodzeniu z niższego poziomu rozwoju na wyższy. Zmiany te uwarunkowane są przede wszystkim nieprawidłowym funkcjonowaniem struktur anatomicznych mózgu. U tych uczniów często występują wady i dysfunkcje narządów zmysłów, dominuje uwaga mimowolna, pamięć jest nietrwała, głównie mechaniczna, przeważa myślenie konkretno-obrazowe, brak jest zdolności dokonywania operacji logicznych, występują duże trudności w tworzeniu pojęć abstrakcyjnych. Uczniowie bardzo często mają zaburzoną komunikację werbalną, wielu z nich musi być użytkownikami AAC (Augmentative and Alternative Communication – komunikacja wspomagająca i alternatywna). Często rozwój somatyczny jest opóźniony i nieharmonijny. Każda osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest inna, każda ma szczególne możliwości i potrzeby psychofizyczne, każda ma szczególne predyspozycje, ograniczenia, mocne i słabe strony, zainteresowania. Z pedagogicznego punktu widzenia każda sytuacja, w jakiej był i w przyszłości znajdzie się taki uczeń, wpływa na jego rozwój. Wszystko, co otacza osobę niepełnosprawną intelektualnie jest istotne. Środowisko, w jakim przebywa uczeń, czas i sposób stymulowania rozwoju, praca rodziny nad samodzielnością dziecka, umiejętności i osobowość nauczyciela, metody i formy pracy z uczniem, środki dydaktyczne. Mimo że często spotykamy się z sytuacją, gdy mamy dwoje uczniów z orzeczonym przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną takim samym stopniem niepełnosprawności intelektualnej, okazuje się, że każdy z nich funkcjonuje i rozwija się zupełnie inaczej. Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą zawierać małżeństwa? Integracja społeczna czy dydaktyczna? Model polskiej integracji czy lansowanej powszechnie edukacji włączającej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną jest mocno niedoskonały. Niestety, rzadko się w Polsce zdarza, by szkoła ogólnodostępna była przygotowana na przyjęcie ucznia, a często go tam wcale nie chce. Niejednokrotnie szkoły ogólnodostępne, ale także integracyjne, nie radzą sobie z edukacją i wsparciem osób niepełnosprawnych intelektualnie. Przecież nie o to chodzi, by uczeń był w licznej klasie, bez specjalistycznego wsparcia, by uczył się przedmiotów, których treści są dla niego nieosiągalne i w przyszłości niepotrzebne, a wiedzę przekazywano mu w większości metodami werbalnymi – w tym przypadku najmniej skutecznymi. Uczniowie z niepełnosprawnością intelektualną w szkole podstawowej i w gimnazjum mają takie same przedmioty nauczania jak ich pełnosprawni rówieśnicy, a wiec jest fizyka, chemia, języki obce, historia, geografia, coraz wyższy poziom matematyki itd. Rzadko zdarza się spotkać w polskiej szkole najbardziej optymalny model edukacji dla uczniów niepełnosprawnych intelektualnie, czyli klasy specjalne w szkole ogólnodostępnej, najbliższej miejscu zamieszkania dziecka. Znam jednak szkoły integracyjne szukające jak najlepszego rozwiązania dla ucznia z umiarkowaną niepełnosprawnością, które organizują część lekcji wspólnie z całą klasą, a część indywidualnych, z wspierającym nauczycielem, lub zajęcia rewalidacyjne, takie jak trening społeczny, trening komunikacyjny, zajęcia integracji sensorycznej, itp. W innych krajach UE w nauczaniu włączającym osoba niepełnosprawna intelektualnie ma nauczyciela wspomagającego lub asystenta i często jest to integracja czy włączanie tzw. częściowe czy czasowe. Najważniejsza jest bowiem integracja społeczna, a nie dydaktyczna. Uczniowie z lekką niepełnosprawnością intelektualną w szkole ogólnodostępnej realizują tę samą podstawę programową co ich pełnosprawni rówieśnicy, uczą się często z tych samych programów nauczania, podręczników, są tak samo oceniani (w skali 6-stopniowej), przystępują do sprawdzianu po VI klasie i egzaminu gimnazjalnego – ala jest on łatwiejszy. Uczniowie z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym, znacznym w szkole ogólnodostępnej i integracyjnej uczestniczą we wszystkich lekcjach, ale muszą realizować inną podstawę programową. Ich możliwości psychofizyczne uniemożliwiają uczenie się według obowiązujących programów. Zastanówmy się, jak oni się na tych lekcjach czują? Myślę, że tak ja my byśmy się poczuli na wykładzie prowadzonym w języku chińskim. Ale najgorsze jest to, że są często w szkole bardzo samotni. Najczęściej nikt z nimi nie rozmawia w czasie przerw, nikt ich nie zaprasza na urodziny, nikt nie chce być z nim w pokoju na „zielonej szkole”. Rodzice muszą zadawać sobie pytania, jak do mojego dziecko odnoszą się pełnosprawni rówieśnicy? Czy trafił do klasy, gdzie są świetnie przygotowani do integracji, dojrzali, tolerancyjni, życzliwi uczniowie? Czy moje dziecko jest w szkole szczęśliwe, czy ma kolegów? Czy nauczyciele znają chociaż podstawy pedagogiki osób niepełnosprawnych intelektualnie? To bardzo źle, jak podkreśla często prof. Małgorzata Kościelska, gdy szkoła i rodzice są przekonani, że to dziecko trzeba dopasować do systemu szkolnego. Tymczasem to system powinien dopasować się do niepełnosprawnego dziecka. Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję? Czy wszystkie szkoły realizują swoje obowiązki? Według rozporządzenia Ministerstwa Edukacji Narodowej przedszkola, szkoły i oddziały zapewniają: realizację zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, odpowiednie, ze względu na indywidualne potrzeby rozwojowe i edukacyjne oraz możliwości psychofizyczne uczniów, warunki do nauki, sprzęt specjalistyczny i środki dydaktyczne; zajęcia specjalistyczne, o których mowa w przepisach w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach; zajęcia rewalidacyjne, resocjalizacyjne, socjoterapeutyczne i inne; przygotowanie do samodzielności w życiu dorosłym. Czy wszystkie szkoły realizują te obowiązki? Na to pytanie mogą odpowiedzieć szkoły specjalne, gdy przychodzą do nich uczniowie w trakcie roku szkolnego – często po traumatycznych przeżyciach w szkołach ogólnodostępnych czy integracyjnych. W przypadku uczniów niepełnosprawnych kształcenie w szkołach jest prowadzone nie dłużej niż do ukończenia przez ucznia: 18. roku życia - w przypadku szkoły podstawowej, 21. roku życia – w przypadku gimnazjum, 24. roku życia - w przypadku szkoły ponadgimnazjalnej. Każdy etap edukacyjny można wydłużyć tylko o rok. W wypadku osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną pobyt w zespole rewalidacyjno-wychowawczym może trwać od trzeciego roku życia do 25 lat. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie uczniom niepełnosprawnym bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do najbliższej szkoły podstawowej, a uczniom z niepełnosprawnością ruchową, upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym – także do najbliższej szkoły ponadgimnazjalnej, nie dłużej jednak niż do ukończenia 21. roku życia ( Ustawa o systemie oświaty). Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję? Fragment pochodzi z książki „Zespół Downa w XXI wieku” (Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, 2013 r.). Publikacja za zgodą wydawcy.

dziecko z zespołem downa w przedszkolu ogólnodostępnym